Cum se vede lumea prin ochii unei persoane cu autism: „Sunt obișnuit ca uneori să mi se spună că sunt arogant sau nesimțit”. FOTO

„Unii m-au catalogat ca fiind atipic și că deseori îmi doresc să epatez sau că apelez la acest fel de a fi doar ca să atrag atenția asupra mea.(…) Sunt obișnuit ca uneori să mi se spună că sunt arogant sau nesimțit”, a mărturisit Ioan Burculeț. Are 38 de ani, este originar din Piatra Neamț și este autist. Ușor agitat, spune că nu este obișnuit să vorbească în fața unui public atât de numeros sau a unei camere de luat vederi. Citește însă câteva rânduri scrise înaintea conferinței „Împreună suntem o voce!”.

Organizat de Fundația Romanian Angel Appeal și Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autist (FEDRA), în parteneriat cu Comisia pentru drepturile omului, culte și problemele minorităților naționale a Camerei Deputaților, evenimentul a reunit reprezentanții ministerelor Sănătății, Educației, Muncii, președinții organizațiilor non-guvernamentale care au ca preocupare ajutorarea persoanelor cu tulburări din spectrul autist (TSA) și, cel mai important, oameni care trăiesc zi de zi cu „povara” acestui diagnostic.

Mircea Paucă are 40 de ani și până în urmă cu câțiva ani a fost asistent universitar la Facultatea de Cibernetică. Vorbește trei limbi străine și cântă cu pasiune la orgă. Și el suferă de tsa.

„Spectrul autismului este larg și cuprinde multe dimensiuni, în care fiecare persoană poate fi diferită. Nu degeaba se spune că cine a cunoscut o persoană cu autism, a cunoscut o persoană cu autism„, a spus el. „Cunoașterea trebuie individualizată (…) și soluțiile trebuie găsite, de asemenea, pentru fiecare persoană în parte. În cazul meu, diagnosticul a fost târziu, la vârsta adultă, pentru că nici trăsăturile nu erau foarte mari de la vârsta mică.(…) Diagnosticul la adulți este relativ recent… Am avut noroc că am fost descoperit în urmă cu șase ani. Din păcate, diagnosticul apare numai când problemele reale din viața de om sunt cumulate, sunt prea grave și nu mai există ieșire. Iar în sistemele de asistență oferite de organele statului sunt mari probleme. De exemplu, o persoană care este capabilă emoțional să poată trece singură prin sistemul birocratic complicat este posibil să nu primească nimic, ori să primească o sumă de care să ne fie rușine. (…) Iar dacă nu sunt condiții, dacă (persoanele cu TSA, n. red) nu au fost sensibilizate la o vârstă foarte mică, apoi îmbătrânesc și nu mai au toată energia necesară pentru a trece prin toate aceste furci caudine ale birocrației”, a povestit el.

Dacă familiile persoanelor cu TSA se confruntă cu probleme de abordare, nici pentru bolnavi nu este mai ușor. Cei care ajung să-și conștientizeze diagnosticul sunt puși deseori în fața unei dileme, a explicat Mirca Paucă.

„Ori ne considerăm persoane normale și atunci lipsurile se pun ca scăzăminte și toate se întorc împotriva noastră, ori cerem ajutor – deși obținerea ajutorului este întortocheată – și el vine însoțit de o etichetare, un stigmat neplăcut și cu o reacție câteodată mai rea decât dacă n-am fi primit-o deloc. Ori ești complet normal și atunci orice minus este împotriva ta, ori ești complet anormal și atunci ți se atribuie și defecte pe care nu le ai.”

„Lungături” și scurtături

Mircea Paucă a inventat pur și simplu cuvântul „lungături” pentru a găsi un termen contrastant, menit să explice trăirile sau capacitățile unei persoane cu TSA: „Lungăturile sunt domeniile în care funcțiile care se presupun normale la persoanele tipice nu funcționează (la persoanele cu TSA, n. red) și este extrem de frustrant. Chiar cu foarte multă muncă și efort… (…) iar scurtăturile sunt domenii în care noi avem un avantaj spontan și, de asemenea, natural, prin care putem face lucrurile mai ușor decât oamenii tipici. Lucruri care nouă nu ni se par dificile. Și, la fel, lungăturile și scurtăturile sunt transparente, sunt invizibile pentru noi. Sunt vizibile doar prin contrast cu ceilalți. Noi trăim pur și simplu cu ele, asta suntem. Între scurtături și lungături există ceea ce are toată lumea, orice persoană: calea normal trudnică de a înlocui, de a construi, de a învăța.”

Într-o societate românească în care oamenii încă nu sunt corect sau complet informați, în care discriminează sau privesc pieziș către o persoană cu dizabilități, tratamentul nu trebuie aplicat doar bolnavilor. Gustul amar al medicamentelor trebuie simțit și de cei din jur, a mai spus Mircea Paucă.

„Cel mai important lucru este să lecuim nu atât persoana cu un medicament, ci să lecuim mediul pentru ea. Marea majoritate a problemelor provin de la sensibilitățile noastre la diferențele de mediu și sociale. N-are rost să zicem că am lecuit persoana cu un medicament, înainte să lecuim mediul în care trăiește.”

Foto: Fundația Romanian Angel Appeal

Asta încearcă să facă FEDRA și organizațiile care o alcătuiesc, prin Programul de Cooperare Elvețiano-Român: să sprijine persoanele cu TSA și familiilor lor, să mobilizeze autoritățile care au puterea de face schimbări, dar și să-i facă pe cei din jur să înțeleagă și să accepte nevoile persoanelor cu un astfel de diagnostic.

„Proiectul a început anul trecut, este în plină desfășurare, și are ca principal obiectiv promovarea exemplelor de bună practică, pentru că sunt destule modele care pot fi repliate astfel încât să avem câți mai mulți copii și tineri cu autism care să fie integrați în societate”, a explicat pentru gândul Carmen Ghercă, președinte FEDRA. „Cea mai bună terapie pentru copiii cu autism este integrarea lor socială. Și, din păcate, încă în România acest lucru nu se realizează. Când spun integrarea socială, mă refer la integrarea lor în școli, integrarea lor în alte structuri care le-ar putea oferi servicii”.

„Au fost medici care ne-au spus că ar fi bine să abandonăm copilul”

Pentru Carmen Ghercă implicarea în activitățile și programele Asociației Naționale pentru Copii și Adulți cu Autism din România (ANCAR), iar mai târziu în cele FEDRA, a fost la început o luptă dusă pentru propriul copil. Mai târziu însă, a fost un pas făcut pe frontul comun al părinților care se confruntă cu o astfel de situație.

„Fiul meu a fost diagnosticat cu autism atunci când avea aproape 3 ani și jumătate. Acest lucru s-a întâmplat după o lungă perioadă de timp în care noi am mers la diverși medici, fiindcă sesizasem că ar fi ceva probleme în comportamentul său. Însă tot timpul primeam asigurări că totul este bine, că va vorbi mai târziu, că, de fapt, ar avea probleme de auz… Erau cu totul alte ipoteze decât cea reală”, a povestit Carmen Ghercă.

„În momentul în care am primit acest diagnostic ni s-a spus foarte sec, fără să ni se dea alte explicații, fără ni se ofere informații sau să ni se facă legătura cu o persoană care să ne poată ajuta. Nu a fost ușor, pentru că atunci noi nici nu știam ce înseamnă acest diagnostic. Nu cunoșteam absolut nimic despre el, nimeni nu ne spunea nimic, am fost nevoiți să căutăm pe Internet, unde există tot felul de surse incorecte. Ce aflam de acolo erau numai informații pesimiste… Au fost chiar și medici care ne-au spus că ar fi bine să abandonăm copilul pentru că nu avem ce să facem cu el. Toate acestea au făcut și mai greu momentele acela de a trece peste aflarea diagnosticului și peste toate acele faze de negare, de furie și chiar de învinovățire proprie. Am ajuns în cele din urmă în faza de acceptare, în care am înțeles că dacă noi nu vom fi puternici, atunci nici copilul nostru nu va avea o șansă la o viață mai bună. Apoi am aflat, mai târziu, că nu sunt singura în această situație, că mai sunt și alți părinți și am ales să merg mai departe pe alt drum, adică acela de a lupta pentru ca acești copii, acești tineri acum, să aibă șansa la o viață mai bună în România”, a adăugat ea.

De anul trecut, Carmen Ghercă este președinta FEDRA și se ocupă în continuare și de filiala din Iași a ANCAR. În 2010 a avut șansa de a-și prezenta cauza în Parlamentul European, grație unei petiții care a ajuns pe masa Comisiei.

„Petiția a fost susținută de toți europarlamentarii din Comisie (Comisia pentru petiții a Parlamentului European, n. red). Aceștia i-au solicitat președintei Comieie să trimită o scrisoare către ministrul Muncii de la acea dată, solicitându-i acestuia să aibă o preocupare mai specială în ceea ce privește acordarea de servicii și apărarea persoanelor cu autism din România. Cei din comisie nu puteau face mai mult de atât, adică de a atenționa autoritățile din România”, a explicat ea.

Foto: Fundația Romanian Angel Appeal

Acum, unul dintre obiectivele principale ale FEDRA aduse în atenția autorităților și publicului în cadrul conferinței „Împreună suntem o voce!” a fost acela de a impulsiona autoritățile competente să dezvolte o legislație care să vină în sprijinul persoanelor cu TSA.

„Legea 151/2010 (lege privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu TSA și tulburări de sănătate mintală asociate, n. re) este o lege care nu spune foarte multe din păcate, de aceea noi ținem foarte să fie elaborate niște norme care să o completeze. Încercăm ca prin aceste norme să se stabilim clar care sunt serviciile de care poate beneficia o persoană cu autism de la aflarea diagnosticului și până la sfârșitul vieții”, a precizat președinta FEDRA.

Deși fost chemată la discuțiile pe margine acestui subiect, FEDRA a fost exclusă din grupul de lucru, pe motiv că procesul era „îngreunat” din cauza numărului mare de participanți, s-a precizat în timpul conferinței. „Am aflat azi că normele au fost deja elaborate și că vor fi supuse dezbaterii publice. Nu știu cât de rapid s-a desfășurat acest proces eliminând FEDRA de la discuții, având în vedere că termenul stabilit prin a doua lege, 200 din 2013, care a modificat legea 151 este cu mult depășit: octombrie 2013.”, a adăugat Carmen Ghercă.

În prezent, copiii cu autism din România au dreptul la alocație dublă, buget complementar și asistent personal în cazul în care acesta este încadrat în gradul grav de handicap. La vârsta adultă tânărul beneficiază de o alocație de sprijin, de asistent personal, dar asta se întâmplă din ce în ce mai rar, precizează președinta FEDRA, „fiindcă se consideră că, dacă a împlinit 18 ani atunci nu mai are nevoie de asistent persoanl, în ciuda faptului că tânărul, chiar dacă a ajuns la vârsta majoratului, nu se poate descurca singur”: „Simptomele autismului persistă pe parcursul întregii vieți. Deci, chiar dacă un copil se poate integra în societate odată ce împlinește 18 ani, el are nevoie de suportul familiei, al unei persoane care să-l ajute să se adapteze”, a subliniat ea.

Cum sprijină Marea Britanie, Finlanda, Norvegia și Elveția persoanele cu TSA

Spre deosebire, în Marea Britanie există o strategie națională de integrare socială a persoanelor cu TSA, iar serviciile sunt oferite fiecărui individ, în funcție de nevoile sale. Planul de intervenție indivifualizat este dublat de un plan de servicii ce include, printre altele, accesul la educație pentru copilul diagnosticat cu TSA, iar municipalitatea este obligată și responsabilă să asigure implementarea acestuia, arată datele obținute în urma unor vizite de studiu organizate de RAA și FEDRA în ultimele trei luni.

În Finlanda, serviciile medicale au ca punct central diagnosticarea precoce prin evaluări obligatorii succesive : 3 înainte de vârsta școlară – 4 luni, 18 luni, 4 ani și 3 în timpul școlii. Încă înainte de confirmarea diagnosticului, planul de intervenție și planul individual privind accesul la servicii este configurat dacă este nevoie. Serviciile sociale și educaționale sunt pliate pe nevoile individuale ale persoanei cu autism.

La fel se întâmplă și în Elveția, unde diagnosticare autismului se realizează în jurul vârstei de 1 an și 3 luni, prin observare atentă, dar și prin vizite ale specialiștilor, mai târziu, în creșe și școli. În Norvegia, accesul persoanelor cu TSA la servicii specializate se face prin medicul de familie, care referă pacientul către medicul specialist de la serviciile locale, de aici către servicii specializate de nivel regional, iar mai departe la servicii specializate de nivel național.

La nivelul anului 2012, în România erau înregistrate oficial peste 7.100 de persoane. Numărul real de cazuri este însă mai mult decât dublu, potrivit datelor Fundației Romanian Angel Appeal (RAA).

Potrivit datelor Asociației Help Autism, chiar dacă autismul nu se poate vindeca, cu o intervenție timpurie intensivă, 47% dintre copiii bolnavi pot să se recupereze astfel încât să poată ajunge să ducă o viață independentă.

În lume, un băiat din 84 și 1 fetiță din 157 suferă de autism. În România, 1 la 100 de copii se naște cu TSA, a precizat pentru gândul Carmen Ghercă.